2017年9月9日下午，在 “第十二届世界稀有病与孤儿药大会暨第六届我国稀有病高峰论坛”会中，由稀有病开展中心（CORD）与FH关爱中心联合举办的“纯合子型宗族性高胆固醇血症疾病教育专场”顺畅举办。首都医科大学隶属北京安贞医院王绿娅教授和杨娅教授受邀到会，FH关爱中心的负责人之一陈平丽女士，和来自吉林省、辽宁省、山西、江苏省和河北省的六家患者及宗族远道而来参会。
图为王绿娅教授（右）与加拿大稀有病安排主席兼CEO Durhane Wong-Rieger 博士（左）合影
会议首要播放了由稀有病开展中心（CORD）支撑、FH关爱中心制造的关于宗族性高胆固醇血（FH）患者宣扬短片，四川患者曾女士叙述了自己抱病以来的曲折医治的进程，尽管用了许多医治办法却仍是很难操控疾病的开展，直到2015年遇见宗族性高胆固醇血症患者自发安排的沟通群“我国FH联盟”，她才知道本来还有许多和自己相同的患者在遭受相同的苦楚，在患者沟通群里，咱们相互鼓舞，相互沟通，从头燃起日子的决计，感到自己不是一个人在和病魔战役。正如此次大会的宣扬片所讲：“生而不同——永不抛弃”。
随后王绿娅教授介绍了宗族性高胆固醇血症的优化医治。她指出“宗族性高胆固醇血症患者是冠心病的高危人群，但现在的确诊和医治是严峻不足的。纯合型FH患者的状况更严峻，其体内低密度脂蛋白（LDL-C）水平远高于常人，青少年期即有几率发生心肌梗死乃至逝世，需求及早发现及早干涉，强化降脂推迟疾病开展，也等待新的医治办法引入。咱们肯定要联合刚强建立打败病魔的决计和决计，让咱们的孩子成才做对社会有贡献的人。咱们‘贞心’团队将自始自终为咱们免费服务。”
超声科杨娅教授主讲内容是选用超声随访纯合FH患者心肌缺血和瓣膜病变开展，随访发现该病患者心脏和瓣膜病变即便在严厉的药物医治下开展依然十分迅速，严峻减低了患者的日子品质，给患者健康带来极大损害。前期发现心血管病变及早干涉是FH患者医治的关键步骤。稀有病患者就像蜗牛出生就背负着沉重的壳，困难前行，可是她们持之以恒的尽力前行，与病魔作战，迎候美好未来。
图为加拿大稀有病安排主席兼CEODurhane Wong-Rieger 博士、王绿娅教授、张抒扬教授与患者合影
会议的最终是患者和医师沟通沟通，咱们就自己及患病家人在医治中发生的疑问与与查看中遇到的问题相互沟通，两位教授对患者的问题都给予耐性的回答，让咱们对这个疾病有了更深入的了解和知道，不再是一味的忧虑和惊骇。协和医院副院长张抒扬教授也亲临会议现场，关怀并问询患者状况。一起，上海卫生开展研究中心杨教师来也来做了现场的查询问卷，了解咱们由于疾病形成的经济担负，期望FH可以早入归入医保，减轻患者担负。
“由于有你，爱不稀有”，稀有病安排让这些生来就与常人不同的患者感到安排的温暖，不再一个人在求医的路上苦苦挣扎，一起也期望可以经过宣扬，更多的人重视并参加到推进稀有病的工作中来，一起促进稀有病工作的开展。